attraverso lo schermo

Anni ho fatto la comparsa in un "corto" che parlava di linfoma. Per un totale di circa 15 secondi, facevo la parte un paziente un po’ burbero in due scene: in una facevo la chemio, nell'altra giocavo a carte (se  vi interessasse il corto è qui https://youtu.be/OsKM7EcUEb4?si=gdJs8HJV20buPjID.

Subito dopo ferragosto sono andato al pronto soccorso per dolori addominali che non volevano  passare. Pensavo ai calcoli.

Invece sul referto hanno scritto ETEROPLASIA ADDOME, un tumore di qualche tipo. È  la realtà  che rompe lo schermo ed irrompe nella vita quotidiana. 

Oggi una notifica sull'app salute certifica che ho una esenzione 048. Per chi come me non sapesse cos'è,  equivale a “paziente oncologico".

Scusate la modalità che a qualcuno apparirà brutale. Ma ho deciso così: voglio si sappia e che possiamo  parlarne liberamente e non che se ne parli di nascosto. 

Ora vi dirò come vorrei affrontare la situazione:

Ho un tumore, non un brutto male, non un male incurabile; è una malattia, si cura, non è un nemico, non è una bestia che ti succhia. Servono medici, cure, collaborazione, determinazione. 

Potrebbero non bastare; è la vita, è  nel conto. 

La affronteremo con la mia compagna, i miei figli, la mia famiglia e voi: i miei amich3/colleghi3/compagn3. Saprete le cose che decideremo di condividere. Sarà il più possibile ma, se una cosa non la sapete, o non la sappiamo manco noi o abbiamo deciso che non la diremo. Inutile chiedere.

Ho deciso di parlarne anche perché  c’è tanto da fare sulla sanità pubblica e il personale è politico. 

Il corpo e mio! Abbiamo tanto da imparare dal movimento femminista ed in questo caso questa parafrasi e più valida che mai non solo il corpo è mio e lo gestisco io ma c'è anche una questione di consenso. Quindi qui dico io deciderò sulle terapie io deciderò sulle informazioni e per farlo voglio sapere tutto, sempre. Non sempre capirò subito, mi informerò e mi farò spiegare.

Non ho intenzione di seguire terapie o teorie “ alternative o magiche”

Mi fanno invece piacere i pensieri di tutti nel modo in cui ognuno lo ritiene opportuno: anche religiosi, perfino magici. Non sono i miei ma ognuno esprime empatia come meglio ritiene.

Io non sono la mia malattia.

Sono Stefano sempre lui: militante , attivista, persona. Non sono un malato e tantomeno sono la mia malattia.

Io non sono neanche i miei dolori. Che

ci sono, a volte forti più spesso controllati. Ma voglio continuare a vivere, certo con attenzione e prudenza, ma continuerò a fare le cose. Non tutte, non sempre, ma di nuovo deciderò io.

Piuttosto che suggerimenti su cosa devo o non devo fare (se non siete i miei medici) accetto volentieri una mano x fare due passi insieme o andare da qualche parte x una iniziativa.

 

Adesso un po' di incazzatura.

Sono stato curato amorevolmente, con competenza e grande umanità in tutte le strutture dove sono stato .

Ringrazio infinitamente tutte le persone che mi hanno assistito Senza eccezione.

Ma non si può stare giorni in un pronto soccorso in barella, aspettare giorni per un posto in reparto che sblocchi la diagnostica. In questo non c e alcuna responsabilità del personale ma c è qualcosa da rivedere nel sistema come nel fatto che una prestazione diagnostica urgente chiesta il 27 di agosto venga fissata il 29 settembre e che nel frattempo io mi debba tenere i miei dolori , i miei oppiacei, il mio tumore sconosciuto. E non e un problema per me e' un problema per tutti per la dignità  di una regione di un paese dei suoi cittadini e dei professionisti che si sbattono per fare funzionare un sistema sanitario che merita di più ed e per questo che ci sentiremo Ancora.