E guardo il mondo da una finestra

  Una delle cose che impari con la malattia è che essere è peggio, diventare disabili è cosa frustrante e complicata . L'altro giorno mi sono successe due cose per così dire buffe.. La prima è che in un momento di" forza" sono andato a fare la spesa da solo.  In un banco del mercato ci si serve da soli con dei cestini.  Di fianco a me c'era una signora " bene ", sono andato a prendere un cestino., io evidentemente claudicante col bastone e in difficoltà; mi trovavo all'altro capo del banco. Rispetto ai cestini ho fatto tutta la strada avanti e indietro e ho preso il mio cestino. L'ho appoggiato di fianco a me la signora " bene" appena l'ho posato con grande nonchalance se l'è preso alle mie rimostranze ha semplicemente detto. Ah scusi non me ne ero accorta.  Pochi minuti dopo mi sono fermato in un bar a prendere un caffè con una brioche nel bar non fanno servizio al tavolo e fra me e il tavolo si frapponevano due ostacoli.  Il primo...

  Post serio e pure un po' impegnativo. C'è stato un momento lungo in cui i medici mi dicevano che non sarei arrivato a fine settimana. Ero sedato e stavo male come non pensavo si potesse stare. Non ricordo tutto; non è stato bello. Non riuscivo a prendere sonno mai solo la sera, quando venivano con una grande siringa che mi metteva ko seguita da una flebo che mi teneva ko ad libitum cioè fino a che non la levavano a patto che dolore, nausea, vomito non eccedessero in virulenza. Allora mi "svegliavo" lo stesso ed ero, credo, piuttosto delirante . Mi raccontano che un paio di notti ho urlato e cercato di strapparmi tutto. Nonostante il dolore e la stanchezza non riuscivo ad addormentarmi spontaneamente mai e il motivo era evidentemente psicologico. Ci ho dovuto pensare aiutato dalla psicologa delle cure palliative, servizio pubblico una rarità purtroppo, pure brava. Ed alla fine ho capito: chiudere gli occhi è un anteprima della morte ed io avevo paura di morire, del v...

Con la malattia, e con tanti che dicevano quanto poco tempo mi fosse rimasto, ho deciso di fare delle scommesse  e di darmi degli orizzonti temporali. In pratica ho scommesso sul mio tempo , la prima scommessa è  sul natale.  Quindi ho investito sul fare a mano tutti i regali di Natale fra i quali  molti di bricolage su. Cui ho investito  tempo e denaro. Anelli in legno,  che sono da completare, e bigiotteria  in resina Qui trovate qualche esempi  Su fb ne trovate di più.

 Sono stato imprudente, come ci diceva la prof di greco al liceo l hubris degli uomini contro gli dei e stat punita e fra ieri e oggi mi si sono scatenate contro le reazioni avverse della chemio tipo punizione divina . Passerà. Nel frattempo ho rinunciato vado uscire che era il mio obiettivo di oggi . Come diceva Rossella o'hara domani e un altro giorno. Ciauuuu 

  Disclaimer 1 : post banale. Fine disclaimer. Oggi vi racconto della chemioterapia familiarmente chemio, che farò lunedì, come chiave di lettura del mondo. La chemio per noi pazienti oncologich3, credo x tutti noi pazienti, è un incubo innanzitutto un incubo: si porta dietro una serie di effetti collaterali devastanti non sto neanche a raccontarveli perché alcuni davvero spiacevoli. Ma è anche una delle cure più diffuse e più efficaci. Disclaimer 2:spoiler   A me, e lo dico empiricamente e senza prova scientifica, ha salvato la vita insieme all'intervento dell'infermiere P.  che è stato appropriato, tempestivo, risolutivo e di tutti medici, infermier3, psicologh3 che mi stanno amorevolmente seguendo. Quando ho fatto la prima chemio ci hanno avvisato che forse non sarei arrivato al weekend e invece è passato un mese. La chemio è quindi lo yin e lo yang il male dentro il bene e il bene dentro il male un po' come quasi tutto tranne i canestrelli genovesi che sono solo bene ...

 Post di info La chemio è una roba terribile per tutt3 anche per me. La mia dura tre giorni e mi lascia sfatto per una settimana. Io sono anche molto debole per cui vi chiedo un po' di comprensione. Non ricevo visite nei giorni di chemio ne in giornate immediatamente successive. In generale cmq solo una persona/piccolo gruppo anche gli altri GG. La priorità e la cura e la fatica non  aiuta. Quindi vi chiedo di capire e di aiutare in questo percorso che è, al momento estremamente faticoso 

 L'altro giorno sono andato a fare la chemio    in ambulanza che patisco molto la mezz'ora di viaggio. L'autista della pubblica assistenza sul giubbotto aveva un patch (una di quelle toppe rotonde col velcro) con scritto "trainer ti save your ass not to kiss It" Un po' ruvido diciamo ma efficace. Credo che dovrebbe essere uno slogan che vale per tutt3 le persone che svolgono una funzione pubblica di servizio  tenerlo a mente e chè dovremmo tenerlo a mente sia come operatric3 che svolgono una funzione pubblica che come utenti.

 Diventare disabili è una esperienza illuminante. Scopri quanto le cose banali siano difficili, scopri quanto noi (ex) "normali" siamo distratti e quanto poco ci vorrebbe a vivere e fare vivere meglio .  Vivo con due accessi venosi ( leggasi tubi) spesso impegnati entrambi. Sono debole e spesso malfermo; ho stabilito delle routine semplici ma efficaci che però richiedono replicabilità e che ogni cosa sia al suo posto .  Se il tavolinetto e più lontano del braccio non ci arrivo, se il detergente intimo non è sulla casetta dello sciacquone non ci arrivo e mi devo alzare due volte . Il movimento di alzarsi dal water e difficile porti la testa avanti e il rischio di ruzzolare in avanti e doppio. E capisco che pare illogico che il detergente stia sulla cassetta a zainetto ma e il posto dove arrivo con qualche contorsione ma arrivo. E poter fare da solo mi dà uno spazio di autonomia e di dignità. X cui quando passate da un posto dove ci sono dei disabili non spostate le cose, n...

  Ce lo hanno detto giovedì sera: se volete lunedì c'è una finestra . E noi abbiamo preso. Era lunedì siamo il signore e la signora Kovac/Melloni e sarebbe bello ( oddio raga è un blog informale e sto scrivendo alle 5.40.) esserlo anche sui doc io il signor Kovac/Melloni e silvia la signora Melloni/Kovac per scelta libera personale autodeterminata . Venerdì documenti, sabato e domenica preparazione e inviti. Si perché è stato un matrimonio vero di burocrazia, lista degli invitati ( stare dentro i 30 che incubo) scegli vestiti, pettinatura, menù, addobbi anelli e chi più ne ha....... E amici ; amici che sono venuti e altri che non si  sono offesi x non essere potuti venire chè hanno cmq capito. Amici che si sono sbattuti e che ci hanno aiutato con fiori e addobbi, bouquet e anelli, porta fedi e ghiaccioli. E amici che sono arrivati mesti e preoccupati e che sono andati via col sorriso. Qui la festa continua passate a trovarci se volete i ghiaccioli della torta nuziale sono fini...

 Stefano sento che respiri male fra 10 minuti sono lì. Buongiorno Stefano sono la dottoressa f non hai una bella faccia. Senti male vero? Apri un po' la bocca prendi questo e riposa 10 minuti poi parliamo. Da quel momento il titolo e scomparso F. E g.a. r. L3 infermier3 e le dottoress3 del servizio di terapia del  dolore stanno diventando una presenza fissa della mia vita. A breve anche la psicologa. E non mi hanno mai fatto mancare attenzione, professionalità, empatia e sorrisi. Gli angeli che esistono 

 Sono stanco, affaticato, sudo come un cavallo, ho dolori forti , occhiaie perdo 2 kg a settimana complessivamente una chiavica. Entro in un supermercato cerco un paio di cose che non ci sono vado alla cassa con una busta di grana grattugiato "pago con carta"  "allora dall' altro lato" risponde la commessa mi giro per avvicinare il telefono al pos e contemporaneamente  tipo Silvan infilo la busta del grana nella borsa tipo postino che mi accompagna. Bip. Voce alle spalle " e questo non lo paghiamo? E' una commessa vomitata dall inferno che mi sta accusando di avere rubato 1.90 di grana padano vorrei risponderle davvero molto male e magari pure schiantarla al muro anche se non ne avrei la forza. Peggio vorrei dirle guarda che sono fatto si ma perché ho un tumore stronza. Interviene la collega dice "il signore ha già pagato " esco non rientrerò mai più dissolvenza nero.

 Abbiamo una sanità straordinaria nel suo core business: curare le persone ma fa acqua da molte altre parti . Tempestività, dignità, leggibilità, umanità requisiti che spesso sono appaltati all'italica creatività .  La carenza di queste qualità mette in dubbio l efficacia del core, senza questi contorni anche la cura perde di efficacia. Ora io sono solo un povero paziente mancante  in questo periodo particolare periodoûgy di una capacità di astrazione e di generalizzazione limitata; riesco più facilmente a parlare di esperienze vissute e la prima è quella di Antonio e della sua famiglia. Antonio (nome ovviamente inventato) sta male è in quella fase che pudicamente chiamiamo del fine vita.  E soporoso, quando si sveglia e un uomo simpatico ma ogni giorno lo fa un po' meno Sta con noi in una bella cameretta a 4 letti . Ormai da 20 ore non riapre gli occhi il figlio gli ha fatto la notte il medico in visita mormora “ non arriva a stasera” una cameretta per lui ed i fam...

Son passati 20 giorni da quando ho scritto il primo post.  Nel frattempo c'è stato un tempo pieno di dolori fisici, paura, dello stare con le persone più care, cucinare assieme, di decisioni, pianti e soprattutto attesa di nuovi esami, nuove notizie, di tanti amici che hanno aiutato il morale ma anche la cura. Ieri mattina il nuovo ricovero che spero dia le risposte che ancora mancano. Ed è un tempo ancora di attesa e di personale sanitario che tappa con la propria fatica ed umanità le falle del sistema. Sono rapidamente passato nella schiera degli uomini semi bionici che svolgono una parte delle proprie funzioni (nel mio caso piccola) attraverso uno o più tubi. Scoraggia. Poi ci pensi, poi ti fanno pensare e serve / servirà. Fuori il mondo continua ad essere una merda e anzi peggiora e tu puoi fare meno del solito. Condannato ad aspettare.

Esistono dei modi per descrivere il dolore clinico Uno dei più diffusi è da 0 a 10 dove 0 e' nessun dolore e 10 e il massimo dolore possibile. E una scala ovviamente fortemente legata all'esperienza soggettiva; ci sono dolori che se non li hai provati non Puoi immaginare che esistono. Stanotte ho provato un nuovo 10, un dolore che non immaginavo potesse esistere nonostante abbia provato la peritonite e le coliche renali, nonostante una montagna di qualunque antidolorifico. Poi il bello è che alla fine è passato e lo dimentichi. L’ho derubricato a 9 perché temo ci sarà un nuovo 10 e non voglio rimanere troppo deluso nello scoprire  troppe volte il mio ottimismo.

Sono di nuovo ricoverato. Questa volta all'Ist Istituto scientifico tumori. Tumore la parola del gatto che si porta già dietro lo sguardo compassionevole e di commiserazione come quando vai in farmacia pieno di ricette di oppioidi . Ma nella mia minuscola esperienza non cerchiamo ( noi pazienti probabilmente-oncologici) commiserazione semmai uno sguardo normale con un po' di empatia.

Anni ho fatto la comparsa in un "corto" che parlava di linfoma. Per un totale di circa 15 secondi, facevo la parte un paziente un po’ burbero in due scene: in una facevo la chemio, nell'altra giocavo a carte (se  vi interessasse il corto è qui https://youtu.be/OsKM7EcUEb4?si=gdJs8HJV20buPjID. Subito dopo ferragosto sono andato al pronto soccorso per dolori addominali che non volevano  passare. Pensavo ai calcoli. Invece sul referto hanno scritto ETEROPLASIA ADDOME, un tumore di qualche tipo. È  la realtà  che rompe lo schermo ed irrompe nella vita quotidiana.  Oggi una notifica sull'app salute certifica che ho una esenzione 048. Per chi come me non sapesse cos'è,  equivale a “paziente oncologico". Scusate la modalità che a qualcuno apparirà brutale. Ma ho deciso così: voglio si sappia e che possiamo  parlarne liberamente e non che se ne parli di nascosto.  Ora vi dirò come vorrei affrontare la situazione: Ho un tumore, non un brutto male, non un m...